庆祝100万美元的里程碑在结束Duchenne的斗争中

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导读 密歇根州大急流城的居民将于7 月 31 日星期六在 Thornapple Pointe 高尔夫俱乐部庆祝第 37 届年度结束杜兴高尔夫锦标赛的修士之战

密歇根州大急流城的居民将于7 月 31 日星期六在 Thornapple Pointe 高尔夫俱乐部庆祝第 37 届年度结束杜兴高尔夫锦标赛的修士之战。当高尔夫球手和志愿者为一整天的筹款活动做准备时,活动组织者Mike 和 DeAnne Friar很高兴能够在今年的锦标赛中取得破纪录的成就——累计筹集了100 万美元,用于支持Parent Project Muscular Dystrophy的使命 ( PPMD),一个领导结束杜氏肌营养不良症 (Duchenne)斗争的非营利组织。

Friar Fight Golf Tournament 始于 1985 年,当时Mike Friar说服朋友们在东肯特伍德高中四年级的最后一个星期五逃学,在当地的高尔夫球场进行两人争夺战,传统开始了,慈善高尔夫郊游开始了.

Mike 和他的妻子 DeAnne 的儿子被诊断出患有杜氏肌营养不良症, 这是儿童时期诊断出的最常见的致命遗传疾病,每 5,000 名活产男性中约有 1人受到影响,因此筹款活动成为了他们的个人目标。2004 年,Friar Fight 开始为 PPMD​​ 筹款。

“当我们的大儿子凯文被诊断出患有杜兴氏症时,我们所有人都惊呆了。我们的小儿子凯尔很快就被确诊了。我们互相拥抱——迈克、凯文、凯尔、我们的女儿科琳和我——意识到我们“我们在一起。我们找到了我们的部落,我们找到了 PPMD​​。一个社区得到了我们,谁得到了我们。我们意识到我们并不孤单,“ DeAnne Friar说。

修士的长子凯文 (Kevin) 于 2018 年春天从杜兴 (Duchenne) 高中毕业那年去世,享年 18 岁。在与时间赛跑的过程中,迈克和迪安妮继续与家人和朋友并肩作战,为凯尔和凯文发起筹款活动,即修士之战。他们筹款活动的所有收益都支持 PPMD​​,以便找到治疗杜兴症的方法。到今年的活动,他们的筹款活动将达到100 万美元。

“凯文在很多方面都触动了我们所有人,”德安妮说,“我们喜欢他的机智和让我们所有人发笑的能力。他没有输掉与杜兴的战斗,他向我们展示了如何忍受它。他的兄弟凯尔还活着他的生活同样充满激情,但有着自己的幽默感、风格和个性。科琳的同情心、沉着和战斗精神让我们惊叹不已。这三个不可思议的人推动着迈克和我所做的一切。这三个是我们的心。寻找治疗方法的战斗仍在继续。我们必须结束杜兴。”

“Friar's 和他们了不起的朋友和家人通过无私地筹集资金和意识来结束 Duchenne 的斗争,激励和激励了 Duchenne 社区。筹集100 万美元是一项了不起的成就,我们对他们一直以来的支持表示感谢。家庭在我们的组织中扮演着如此重要的角色,我很高兴有他们加入我们的 PPMD​​ 大家庭,” PPMD创始总裁兼首席执行官Pat Furlong说。

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